“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。妈妈命也一定能跟其他花一样肆意绽放 。月亮孩子我记在了心里 ，人间至少手里有积蓄 ，丨生会有人看过来 ，时热我心里心疼坏了 。播记
现在的妈妈命“小爱莎”自信又开朗。一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是月亮孩子老人才有的吗 ？回到病房 ，很长一段时间走不出来 。人间确诊白化病——视力只有常人的丨生十分之一 。先天性问题的手术医保不报销 。下地铁时 ，
更愁的是 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，离黑板只有一米远 。医保一分钱都不报 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，视频火了，那是属于她的世界 ，你白头发好漂亮 ，都可以被世界温柔以待 。恶意就会少很多 。我就带她去人多的地方锻炼胆量，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，“被看见”之后 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。我和孩子从北京回老家生活 ，”
在安徽亳州 ，就给她配了4倍放大的望远镜。沉默了几分钟 ，”
后来我才知道 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，怀疑是白化病 。小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，还伴随视力残疾 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，孩子刚会走路 ，高铁、”“我只是不同颜色的山茶花 ，孩子这类先天性问题的手术 ，老师给我发照片 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，很多人跟我说这就是命 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。最后只能去做盲人推拿 。这样我们带孩子出门时，她就会问我 ：“妈妈 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，甚至有人去摘她的眼镜 。没有把孩子拉走 ，难道你准备给她戴一辈子帽子，为了生计 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、助产士告诉我是个女孩 ，坐在第一排她都看不清黑板 。坐两小时地铁带孩子去现场 。很多医生甚至不知道白化病，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
“别人说我们丑 ，只能跑北京 、我把这些瞬间发布到网上 ，
但也有特别温暖的时刻 。只有她不动笔 ，这件事很有意义 。那我就不去了 。有的人看到会下意识躲开 ，希望每一位“月亮孩子”，开一家小店铺也能养活自己 。
记者 ：“被看见”之外 ，他们会很努力 ，慢慢地，出生时一头白发 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。很多工作做不了。特别治愈 。咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。好像'小爱莎'公主 。专用墨镜两三百块钱 。能遇到这样的老师和校长 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，一年只能见几次 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，济南 ，每一种颜色都值得盛开。易晒伤 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，如果我自己都不能接纳我的孩子，但抱有恶意的人很少 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，工作强度很大 ，
每次出去复查 ，异样的目光就能少一点 。还有畏光 、看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，但我不认命 。天很热也包得很紧 ，其实只要给他们机会，大多只是好奇 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。舍不得走开 。又好奇又害羞，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，
记者 ：从确诊到接受现实 ，护理上有一大堆注意事项 。我当时完全不懂，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，我们都愿意尝试 。有小朋友说：“哇 ，她的眼球会不停震颤 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，世界有五颜六色 ，我了解不少白化病成年人，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，我们特别幸运。现在更多人明白这是白化病，日前 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，”刚生下“小爱莎”的时候 ，也不敢告诉老师。多好看 。那天老公说要带我们赶大集，她又说孩子是白头发 ，我甚至不想看孩子 ，也让我感同身受 。害怕别人投来怜悯的目光 。每半年复查一次 。在游乐场被说“你长得好丑” ，已经腰肌劳损 。青岛、记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。
孩子5岁那年 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。设备也测不出她的真实视力 ，可我不认 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。以后小学 、白化病不只是头发白 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，就重新拾起信心 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，别的同学在抄板书 ，中学怎么办？一年级的时候，打疫苗的时候必须得出门 ，《生逢其时》播出之后 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，只能减轻震颤 ，但只要有一点点帮助 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，以前带孩子出门，老师把她的课桌单独挪出来 ，别人问的时候我选择沉默 ，可我不认 。当时 ，急得偷偷哭 ，回去查了什么是漫展 ，不会误以为有传染病 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，别人愿意看就让他们看 。她不再惧怕别人的注视 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，了解之后我更加崩溃 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，我带着她去北京与爸爸团聚 。7岁的她可以自在地表达自己 。